Miki kontra SMA
Dzięki badaniom przesiewowym udało się bardzo szybko zdiagnozować u niego wadę genetyczną, przez co rodzice oraz armia wolontariuszy mogła ruszyć z pomocą, by zebrać prawie 10 mln zł na najdroższy lek świata - terapię genową Zolgensma. Mimo tego, że 22 września 2022 roku Minister Zdrowia ogłosił, że w Polsce refundowana będzie terapia Zolgensma, niestety przez określone kryteria, Mikołaj nie kwalifikuje się do dofinansowania (bo Mikołaj jest o miesiąc za "stary" oraz jest już leczony innym lekiem - Spinrazą). Dlatego tak ważne jest poruszenie społeczne na rzecz młodego wodzisławianina i dalsze kontynuowanie zbiórki, aby jak najszybciej zebrać potrzebne środki.
- To już... Serce wali jak opętane. Radość, łzy i wewnętrzny spokój. Dotrzymaliśmy obietnicy synku. Udało się Mikołajku, jesteśmy na mecie, mamy ten upragniony cel! W twoich żyłach płynie Zolgensma. Tych emocji nie da się tak po prostu opisać - piszą rodzice chłopca w mediach społecznościowych.
Tysiące oczu wpatrzone w zielony pasek zbiórki, który z minuty na minutę, z sekundy na sekundę zbliżał się do upragnionego celu. Rodzice Mikołaja Kubali, bliscy, przyjaciele i tysiące osób zaangażowanych w zbiórkę, życzliwych, śledziło finał akcji wymieniając się informacjami, jak niewiele zostało do końca. I niedługo później...
100% zielonego paska na zbiórce Mikołaja Kubali w serwisie siepomaga.pl oznacza jedno! Zebrano pełną kwotę na najdroższy lek świata - ZolgenSMA. Chłopiec otrzyma szansę na życie i zdrowie. To nie byłoby możliwe, gdyby nie ogromne zaangażowanie Jego bliskich, przyjaciół i wielu tysięcy osób, które sprawiły, że w ciągu 11 miesięcy...
Rankiem informowaliśmy Was, że do zebrania pozostaje jeszcze nieco ponad 600 tys. złotych. Kilka godzin później potrzeba już mniej niż 500 tys. złotych. Kwota, która potrzebna jest na najdroższy lek świata, topnieje z minuty na minutę. Czy uda się chłopczykowi podarować na jego urodziny najpiękniejszy prezent, jaki można sobie wymarzyć?
Hojność darczyńców zaskoczyła bliskich Mikołaja Kubali. W przeprowadzonej w miniony weekend zbiórce na rzecz chłopczyka zebrano ponad 400 tysięcy złotych! Wolontariusze pojawili się z puszkami przy kościołach w całym regionie. Mieszkańcy otworzyli swoje serca.
"To pierwsza taka aukcja - jeszcze nikt nie miał okazji wylicytować wyjątkowego Dnia w Komendzie Wojewódzkiej Policji w Katowicach" - przekazuje śląska policja zachęcając do udziału w akcji. Zwycięzca może liczyć na szereg atrakcji, odwiedzi laboratorium kryminalistyczne i przekona się jak będzie wyglądał w przyszłości - zostanie...
Z dnia na dzień, z godziny na godzinę, a nawet z minuty na minutę pomniejsza się kwota potrzebna do tego, aby chłopczyk chorujący na rdzeniowy zanik mięśni otrzymał najdroższy lek świata. Ciągle brakuje jeszcze nieco ponad 2 mln złotych. W najbliższą sobotę i niedzielę Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego będzie można wesprzeć...
Cały region zaangażował się w zbiórkę dla Mikołaja Kubali, u którego podczas badań przesiewowych wykryto SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Zbiórka ma na celu zebranie prawie 10 mln zł na terapię genową ZolgenSMA. Tymczasem w poniedziałek 22 sierpnia Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że lek będzie refundowany. Według wstępnych zapowiedzi,...
Koncert charytatywny pod hasłem "GRAMY GŁOŚNO DLA MIKOŁAJA!", to wyjątkowe wydarzenie, z którego dochód w całości zostanie przeznaczony na zakup leku ratującego życie malutkiego bohatera, jakim jest niespełna 3 -miesięczny Mikołaj.
Do końca zbiórki Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śl. pozostało nieco 1,5 miesiąca, a brakuje jeszcze 8,7 mln zł na najdroższy lek świata! Przypadek małego wodzisławianina skłania do zadania pytania: dlaczego, do cholery lek, który da chłopcu szansę na życie, kosztuje ponad 9 mln zł?
Zbiórka dla Mikołaja Kubali chorego na SMA stale się rozkręca. Dużym zainteresowaniem cieszą się licytacje przedmiotów wystawiane przez wolontariuszy i osoby o dobrych sercach z całego regionu. W środę 30 marca wystawiono na licytacje wyjątkowe sportowe gadżety - m.in. koszulkę Kamila Glika.