Prawie dwuletni Igorek urodził się jako zdrowe dziecko i na początku nic nie zdradzało kłopotów. Dopiero później rodzice zauważyli obniżone napięcie mięśniowe dziecka i w grudniu 2022 roku trafili do neurologa. Tak zaczęła się walka z chorobą, która nie jest jeszcze dobrze poznana.